viernes, 16 de septiembre de 2016

La experiencia del cáncer parte IV. La quimio y la radioterapia.


"Si hay radioterapia, hay quimioterapia", me explicó el médico oncólogo tratante.

Muchos trámites llevó preparar la radioterapia, porque es un servicio subrrogado del ISSSTE y había que obtener un montón de autorizaciones.

Se llegó el día de la cita con el oncólogo radiólogo, me dijo que necesitaría 38 radioterapias, una sesión diaria de lunes a viernes. Eso daba un total de 8 semanas y por tanto, un total de 8 quimioterapias.

Ambos médicos me explicaron que es un tratamiento complicado, que la piel, literalmente se quema al recibir la radiación, que esa quemadura también es por dentro, a tal grado que tragar comienza a dificultarse y puede llegar el momento en que ya no pueda pasar ningún alimento. Me explicaron también que la salivación disminuye y hay ronquera.

"El día que no puedas pasar alimento, vienes para ponerte la sonda". Dijo el oncólogo tratante.

Asustada empecé el tratamiento, era lunes 16 de mayo a las 8:00 am.
El área de quimioterapia está al lado del banco de sangre y frente al área de cirugías. Comparten la misma sala de espera, así que está llena de gente casi todos los días.
Yo me sentía muy extraña, veía a los demás, algunas personas en sillas de ruedas, algunas con turbantes (era claro que venían a lo mismo que yo), muchas otras hablando o en el celular.
Salió una enfermera del área de quimioterapia y empezó a gritar nombres, escuché el mío y pasé.

Era un salón con sillones cafés reclinables, muy cómodos, todos en línea forrados con mantas. En el techo, por cada uno de los sillones, colgaba una bolsa de medicamento o sueros y en los asientos estaban dobladas las batas y los cubrebocas que cada paciente habríamos de usar. Enfrente estaba la estación de enfermeras, con una televisión prendida con volumen muy alto en el canal de las estrellas, a un lado algunas habitaciones y el baño.

Me puse la bata y el cubrebocas. Me senté y me centré en mi respiración. Iba observando poco lo que acontecía: una enfermera pasaba con cada paciente midiendo la presión, luego regresaba a canalizarlos. Cuando me tocó a mí realmente me sorprendí porque no me dolió y al primer piquete todo salió bien. Luego traía los medicamentos de contención o previos a la quimioterapia, los metía en el suero y avisaba: "es el ondansetrón para las náuseas", "es la dexametasona", y así en cada caso.

Más o menos a las 10:00 am me dijo: "vamos a empezar" y cambió la bolsa grande de la solución hidratante por una muy chiquita y me explicó que debía pasarme en 15 minutos y era el medicamento más fuerte, tenían que estarme midiendo la presión cada 5 min. y era posible sentirme mareada o con náuseas, pero esa sensación pasaría pronto...Y así fue. Luego de eso, que sentí todo un éxito, me pusieron una bolsota enorme de más quimioterapia, que debía pasarme en tres horas. Me levanté creo que cada 20 minutos al baño a orinar. Me dijeron que era normal, estaba "arrojando todo el líquido que entraba".

La enfermera se sentó a un lado mío y me preguntó "¿ya le dijo el doctor los efectos secundarios de la quimioterapia?", yo le contesté que no (era verdad, sólo me habían dicho los de la radioterapia) entonces me mencionó la alopecia, las náuseas, la diarrea o el estreñimiento, el cansancio, debilidad muscular y me dio algunas recomendaciones. Creo que en ese momento, mi cerebro intentaba bloquear su voz, pero estaba tan cerca de mí, que no pude más que seguirla viendo y tratar de no pensar mucho en todo lo que decía.

Terminó la sesión y salí caminando casi normal. Me sentía en general bien, un poco mareada.

La radioterapia ni la sentí. 5 minutos acostada en un aparato como los que se usan para las tomografías y eso fue todo.

Pero cuando llegué a mi casa, empecé a sentirme muy débil. Mis piernas y mis brazos casi se durmieron por completo y me salieron manchas rojas, como moretones. Luego me dio fiebre. Todo mi cuerpo se sentía caliente.

Al final de la primera semana mi saliva había disminuido, no tuve tantas náuseas, la sensación de malestar que tuve luego de la quimioterapia desapareció, así que pensé que podía lidiar con lo que siguiera, pero justo la segunda sesión de quimioterapia me indicó lo equivocada que estaba. Vomité mi desayuno sobre la bata. No tenía control de mi cuerpo porque estaban midiéndome la presión en un brazo y canalizada del otro. La enfermera me limpió, me cambió de bata y al poco tiempo ya estaba vomitando de nuevo, y de nuevo, y de nuevo.... La debilidad llegó a mi cuerpo durante la sesión y ya no podía ir al baño sola, le hablaban a Fer cada 20 min. para que me ayudara; esa vez salí más tarde del ISSSTE, casi a las 15:00 hrs. Y al llegar a casa, otra vez los brazos y piernas dormidas, moretones en la piel, fiebre y vómito.

Al día siguiente, mientras me peinaba, se me vino un mechón de cabello, lo agarré con mis manos, lo vi, de inmediato lo tiré a la basura. Me vi en el espejo. Tuve miedo de volver a meter el cepillo en mi cabeza, pero debía terminar, así que me di valor y volví a peinar y otro gran mechón de cabello se desprendió. Empecé a llorar, pero también pensé que debía calmarme, de cierta manera, iba a suceder, ya me lo habían dicho. Quizás por no resignarme a raparme, sólo fui a cortarlo un poco, "quizás no se me vaya a caer todo... si lo corto, puede ser que ya no se caiga más"...

Una de las cosas buenas que sucedió, es que en las siguientes semanas ya no se volvió a caer más cabello. Lo malo fue que no tenía mejoría en los síntomas de la quimio y la radioterapia. Cada  vez me costaba más trabajo pasar alimentos, aunque comenzaron a medicarme para el dolor, había momentos del día en que comer dolía menos, otras más. También me daban corticoides para desinflamar, dos pastillas al día.Ya luego de un tiempo, tuve dieta blanda. Comencé adelgazar y cada vez comía más lento.

Otro síntoma llegó: la saliva espesa, una defensa del cuerpo, me explicaron los oncólogos. Yo más bien la sentía como flema que se producía sin parar. La gente me decía: "tienes que sacarla de tu cuerpo para que no se vaya a tus pulmones". No entendían que si la expulsaba, de inmediato ya estaba produciéndose más. El único remedio era limpiarla de mi boca. Era incómodo, antiestético, nauseabundo.

Un día ya no pude tragar más. Me ardían la boca, la garganta y los oídos. Cada vez que intentaba pasar algo, era lo mismo y el ardor tardaba en irse. "Tienes que comer aunque te duela, hazle la lucha", me dijeron varias ocasiones. Pero no era que no hiciera la lucha, el asunto era que no podía hacerlo, el dolor era insoportable, aún sedada. 

Resultó que tenía una infección, "mucositis". El oncólogo radiólogo dijo que no podía darme más radioterapia así, necesitaba recuperarme y me dejó descansar una semana. No sabía si reír o llorar, por supuesto, mi garganta mejoraría y podría comer, pero eso significaba extender el tratamiento... no quedaba más remedio que aceptar las indicaciones del médico. Durante los siguientes tres días sólo tomé ensure, aunque ni uno completo pude consumir al día. Cuando por fin el medicamento para la mucositis hizo efecto, pude volver a comer, aunque ya sólo líquidos.

Los lunes, días de quimioterapia, empeoraron, ya no podía tomar ni agua porque la vomitaba. Eran días sin nada de alimento.

Las noches eran de insomnio, porque la saliva espesa salía y salía, podía dormir lapsos de dos horas, con un rollo de papel higiénico en la cama y el cesto de basura a un lado.

Luego de unas semanas, volvió la mucositis y otra vez me dieron descanso en la radioterapia. En esta ocasión ya no podía tomar ni líquidos, ni agua, ni un traguito pequeño. Para no hospitalizarme, me indicaron soluciones hidratantes con multivitamínicos en casa. Mi esperanza comenzó a irse. Pensé que era muy probable que estuviera luchando una batalla ya perdida.

El oncólogo me pesó, estaba en 47 kg. ¿cómo podía estar de pie?, me preguntaba. Casi ni me reconocía: la piel del rostro seca, la piel del cuello negra de la quemadura de la radioterapia. A mi cuerpo ya no lo conocía porque tenía reacciones extrañas, porque parecía el de una persona muy mayor, sin músculos; ya no era el cuerpo con energía que solía ser, aquel que no tenía dolor, que estaba sano. Me sentí muy triste, tal vez debía resignarme y ya no aferrarme tanto a la vida. Tal vez era tiempo de aceptar que no iba a poder continuar, ¿qué debía hacer ahora?, ¿comenzar a hablar con las personas de mi situación real? ¿decirles que ya no sabía cómo manejar lo que me estaba pasando, que ya no era yo, sino una yo que no quería ser más?

Tres días estuve así y luego me pusieron una sonda nasogástrica. Parecía una luz al final del túnel porque por fin podían pasarme alimento líquido. En general me sentí más contenta con la situación, pero ahora las dosis de analgésico y de corticoide eran inyectadas y aumentaron, aún así, mi cuerpo todo el tiempo tenía dolor, ni siquiera podía hablar porque me lastimaba. Me comunicaba a señas.

No podía decir  a nadie el dolor que sentía, pensaba que si intentaba al menos hablar para explicarlo, la felicidad de mi mamá y de mi esposo de ver que ya no me estaba desnutriendo tanto, se esfumaría, así que cuando me preguntaban, trataba de no ser tan quejumbrosa y sólo decir que la sonda me lastimaba.  Sin embargo, había noches que no podía dormir del dolor, o al revés, el dolor me dormía.

En esos tiempos mi cabello se cayó muchísimo. Un día empecé a tocarme con las manos la cabeza me di cuenta que casi la mitad estaba descubierta, ¡¿por qué no me habían dicho?! Me dijeron "no se te notaba". Pero entonces comprendí que no había más que raparme "ya que termine el tratamiento", pensé.

Fue también esos días que me atreví a tomar agua y me di cuenta que pude hacerlo sin tanto problema. Ahí fue cuando la esperanza volvío a mí. ¡¡Tomaba agua!!! fue la felicidad más grande que pude tener aunado a la indicación del oncólogo de ya retirar la sonda.

Llegó el final del tratamiento el 21 de julio.

Para mí fue una fecha de renacimiento, una nueva oportunidad para sentirme contenta cada día de mi vida y de verdad, desde ese momento, así ha sido. Doy la bienvenida a las nuevas experiencias que la vida me traiga en cocreación conmigo misma.

viernes, 2 de septiembre de 2016

La experiencia del cáncer parte III. Los resultados de la biopsia indican que debo tomar quimioterapia y radioterapia.

Dos días después de la cirugía, me tocó revisión con el médico.

"Ya me mandaron los resultados de la biopsia", me los entregó en un sobre cerrado. Lo abrí, pero no entiendía los terminos. Lo leía nerviosamente, tratando de encontrar palabras como "negativo", o algo así.... le dije: "no le entiendo".

Me dijo que se trató de un cáncer muy agresivo que ya se estaba extendiendo en 22 de 27 ganglios que retiró, que el tumor había sido muy grande, más o menos de 3 cm. Los resultados indicaban que había que tomar quimioterapia y radioterapia para matar cualquier célula enferma que hubiera quedado. Estas dos terapias debían iniciar dentro del primer mes, máximo seis semanas, luego de la operación.

No sabía muy bien qué decir. Pensaba en todo y nada. Decidí "agarrar el toro por los cuernos" y en vez de darle tantas vueltas, enfocarme en el momento: tratar de recuperar fuerza, movilidad en el cuello, leer para mi tesis, escribir, estar con mi hijo, con mi esposo. Luego de una semana estaba mejor, podía andar casi de un lado a otro. Así que era tiempo de ir al ISSSTE a solicitar cita con el oncólogo.

No pensé que iba a ser sencillo el trámite en el ISSSTE, pero tampoco imaginé tanta burocracia. Me habían dicho que con personas que tienen o han tenido cáncer todo era más rápido, el camino se allanaba... y no fue tanto así, sin embargo, sí me llevé sorpresas positivas, como por ejemplo, que me dieran muy pronto la cita con el oncólogo.

Llegó el día de la cita. El oncólogo me dijo que tuve cáncer etapa 4, de 5. Yo no lo podía creer, ¿era verdad lo que me decía?

Me confirmaba que hay que tomar ambas: quimioterapia y radioterapia.

Me decía  "es pesado", que me prepara psicológicamente, que toda la familia debería estar preparada porque este tipo de tratamientos son fuertes. Me dijo que iba a sufrir, que llegaría el momento en que no podría comer y necesitaría sonda para pasarme alimento, que me iría muy mal. Me dio una orden para iniciar la radioterapia, me explicó el procedimiento para entregarla y me dijo que eso era todo.

Le pregunto, ¿cuánto tiempo estaré en tratamiento?

Contesta: "depende de la radioterapia"

O sea... no me dijo nada.

Salí muy triste, ¿qué me había pasado?, ¿en qué momento sucedió todo esto?, ¿por qué así?, ¿qué tenía que hacer?, ¿era verdad lo que me había dicho el oncólogo?

Trataba de calmarme, de no dejar que mi mente fuera tan de prisa. "Cada persona es diferente", me animaba yo misma, "soy fuerte, me alimento bien, soy joven, seguro el oncólogo está equivocado"...

La experiencia del cáncer. Parte II: La cirugía.



Lunes 25 de abril, día de la operación.

Llegamos Fernando y yo al hospital a las 7:00 am. Tardan media hora en atenderme, tomar mis datos pasarme a la habitación. Entran enfermeros de uno en uno, me preguntan por qué estoy ahí, me dan la bata y me dan instrucciones. En general son amables. 

De repente, me dicen que me acueste y entran tres enfermeros al mismo tiempo, van a canalizarme. Yo estoy realmente nerviosa, pero intento calmarme a mí misma, pensar que debo verlo como algo natural, la canalización es una de la cosas “más simples” de mi operación. Fer está parado al pie de la cama. Los enfermeros empiezan a preguntarse uno a otro quién me “picará”, eligen a un chico jovencito, toma la aguja y me dice “un piquete”, luego siento que mueve la aguja muchas veces en la vena, me duele mucho pero no le digo nada. Una de las enfermeras dice “no, ya no sirvió”, me retira la aguja y me pone un algodón al tiempo que me aprieta fuertemente mi mano. Ahí es cuando no aguanto el dolor y le digo “me duele”, el enfermero, sorprendido, me suelta un poco y la enfermera ya está buscando otra vena, la encuentra, “un piquete” y esta vez todo sale bien.

Se salen. Nos dejan solos a Fer y a  mí. Comienzo a llorar, le digo que tengo miedo. En eso llega el cirujano, se para junto a Fer y me ve llorando. Agarra mi pie y me dice “¿ya te entró el sentimiento?, no te preocupes, vas a estar bien”. Eso me tranquiliza mucho. Dejo de llorar. El cirujano se despide.

Entra una enfermera a vendarme las piernas y los pies. En ese momento, también se asoma por la puerta un sacerdote muy jovencito, parece recién ordenado, pregunta, “¿desea que la confiese?” me enoja su pregunta: “¿en qué está pensando este idiota?, ¿acaso cree que todos los enfermos vamos a morir o qué?”, le contesto “no”, pero dudé, a mi mente vino algo como “me gustaría decirle al sacerdote que tengo miedo, pero que soy valiente, que si es cierto que él habla con Dios, pida porque todo salga bien”. Rectifico “bueno… sí”. 

El sacerdote entra y le pide a la enfermera y a Fer que salgan de la habitación… empiezo a pensar que fue mala idea haber cambiado de opinión...  y le digo: “la verdad no quiero confesarme”. El sacerdote, claramente confundido, seguro pensaba que yo estaba loca. Me dice: “¿hace cuánto que no se confiesa?”, le contesto que desde hace muchos años y no creo tener pecados… hago una pausa, reflexiono y le digo: “quizás, para ustedes los católicos, sí he pecado, por ejemplo, no voy a misa los domingos, o alguna vez obligadamente tuve que comulgar sin haberme confesado antes” y el sacerdote hace una expresión “ah, ya están saliendo” yo me molesto y le digo: “¡pero no son pecados!”, me pregunta, “bueno, ¿alguno otro?”, yo acepto que para él sí son pecados y simplemente digo “no, ninguno”. 

Me dice: “muy bien, entonces, voy a hacer la unción de los enfermos” y empieza a expresar palabras que me tranquilizan, me unge, me dice que cuando me sienta nerviosa, piense en María, piense en Jesús, los mantenga en mi mente y les pida su auxilio. Me dieron ganas de llorar. Me parecieron hermosas sus palabras. Veo sus ojos para no olvidar a este sacerdote que tan amablemente vino a ayudarme. 

Regresan Fer y la enfermera, ella dice algo como “vamos retrasados”, me venda las piernas y le habla a sus compañeros enfermeros, me despido de Fer porque me empiezan a trasladar al quirófano. Voy casi llorando, ni siguiera puedo tener un pensamiento coherente que me ayude a calmarme, pero recuerdo las palabras del sacerdote y cierro mis ojos para mantener la imagen de Jesús durante el camino… me voy calmando, voy confiando... la voz de una enfermera haciéndome preguntas me obliga a abrir los ojos, “¿cuál es su nombre?, Corina, ¿cuántos años tiene?, ¿por qué está aquí?, ¿cuántos kilos pesa?” digo “59” y es lo último que recuerdo.

Vuelvo en mí cuando siento que me mueven en la camilla. Sé que estoy despierta pero no logro abrir los ojos. Alguien me está trasladando, pero no sé a dónde. Me detienen y me vuelvo a dormir. Luego de un rato, la misma sensación, me llevan a algún lado, yo no logro abrir los ojos, me detienen, me vuelvo a dormir. 

Despierto en la habitación. Fer está a un lado mío, me dice que “el doctor dijo que todo salió bien, que pudo retirar todo”, me sentí feliz.

Tengo un tubo conectado en mi cuello, ¡nadie me habló de ese tubito! “es un drenador”, creo que dijo Fer. Bueno, ya qué.  Tengo ganas de vomitar. Fer acerca un depósito y vomito algo, no sé qué, quizá “nada”, estaba en ayunas.

Es la hora de la comida, eso quiere decir que la cirugía tardó unas 3-4 horas. Fer me lo confirma “entraste a las 9am y saliste como a las 12:00pm”. Llega una persona de servicio con la charola de la comida, yo tengo mucha hambre. Empiezo con la gelatina y al poco tiempo la vomito.
Luego tomo agua y la vomito también.

Es raro, comienzo a identificar cuando voy a vomitar. Se siente un calor que empieza en el pecho, sube por el cuello y se instala en la cabeza, empiezo a sudar y viene el vómito, luego el calor comienza a irse… ¿estos son los achaques? Me preguntaba.

Toda la tarde transcurrió así. El enfermero de guardia estaba nervioso, “¿aún no puede comer?, ¿sigue vomitando?, deje le hablo al doctor, no encuentro al doctor, pero ya mero le toca la metoclopramida, ¿otra vez vomitó?, ya está vomitando puro jugo gástrico, ya vi al doctor, ya me dijo qué medicina le ponga, a ver si ya puede comer”.

Pude cenar gelatina. Me cayó como gloria en el estómago. Ya me sentía feliz con eso.

Mi hermana Diana se fue a cuidarme durante la noche. Cerca de las 10pm llegó el cirujano y me explicó que todo salió bien, que pudo retirar todo, que tenía más ganglios de los que creyó en un inicio, que todos los mandó a examinar al laboratorio, que algunos fueron difíciles de retirar porque ya se estaban incrustando en las venas y ahora a esperar los resultados del laboratorio.

Me tranquilicé de saber que el cáncer se había ido. Me sentí muy agradecida y dormí como pude y lo que pude, con la herida desde atrás de la oreja que baja por todo el cuello y termina en la tiroides, con el tubo cosido a mi piel que drenaba líquido, con el ruido de las enfermeras allá afuera, porque me había tocado justo la habitación frente a su estación. 

En la mañana me sentí feliz porque me iba a casa, desayuné toda la comida que pude y más o menos a las 10 am ya llegó el cirujano a darme el alta. Pensé que cuando estuviera en mi espacio, todo sería más fácil, como si el hecho de cambiar de un lugar a otro borrara la enfermedad del cáncer.

La experiencia del cáncer. Parte I: Descubro un tumor en mi clavícula derecha.



Creo que vivía muy de prisa. Me refiero a que nunca tenía tiempo de pensar en mi cuerpo, de pensar, por ejemplo, que un día no quería hacer la limpieza de la casa. No. Debía hacer siempre lo más que pudiera.
Pero bueno, no estoy segura si eso fue realmente lo que no me permitió ver que un tumor se estaba desarrollando en mi clavícula derecha.

Un día lo vi, estaba grande. Como una especie de “papera” o hinchazón de la angina. Tardé entre 15 a 21 días en ir al médico a revisarme, ¿por qué? Porque recientemente había tomado dos tratamientos con antibiótico para la faringitis y creí que no había terminado de sanar.

Finalmente fui, me mandaron a hacer estudios y resultó un tumor cancerígeno. En mi mente pasó la muerte, como me imagino que a cualquiera que le mencionan la palabra “cáncer”. No entendí por qué me pasaba eso, pero tendría que “dejar listas” muchas cosas, hacer encargos, hablar con gente que amo….

Ya luego me explicaron que se requería hacer una cirugía para retirar el tumor y luego tomaría algún tratamiento para evitar que el cáncer regresara. ¡Fiuuuuuu!!!!!, respiré… ¿en qué consiste?
El médico me explica que es una cirugía delicada, porque es en el cuello, puede traer secuelas como parálisis temporal o permanente de la cara, tics nerviosos en la cara  o en los hombros, y otros que ahora no recuerdo. Me dice que me quedará una cicatriz muy grande porque en la tomografía se ven ganglios a lo largo del cuello y atrás del cráneo, que espera poder retirar todo.

Mi “fiuuu” anterior se borró, ahora me parecía no tan alentador el panorama.

Me di cuenta que a partir de ese momento, mi vida daba giro tremendo… no podía imaginarme cuánto, sólo sabía que se trataba de algo grande.